A propos

La Fondation agit en faveur du diagnostic fiable et de la prise en charge des patients affectés par une maladie rare. Pour y parvenir, la Fondation développe et fournit des solutions sur mesure pour la formation et l’enseignement concernant les maladies rares.

La Fondation est dirigée par un conseil d'administration. Un comité scientifique est responsable de la stratégie globale, de l'analyse des lacunes et du développement du programme scientifique. Ce comité désigne des comités organisateurs locaux pour développer des cours individuels. Les comités scientifiques contrôlent le contenu des cours.