EURODIS
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 779 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays couvrant plus de 4000 maladies.
NORD (National Organization for Rare Diseases)
Depuis plus de 30 ans, NORD a ouvert la voie à l'autonomisation de la communauté des maladies rares.
Genetic Alliance
Genetic Alliance est l'une des principales organisations de défense de la santé à but non lucratif au monde. Nous engageons les individus, les familles et les communautés à transformer la santé.
Fondation Maladies Rares
La fondation maladies rares finance et coordonne la recherche entre tous les partenaires du monde de la santé et de la recherche.
Rare Disease Day
L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients